Kementerian Sains dan Teknologi China pada Isnin mengeluarkan garis panduan etika bagi penyelidikan data genetik manusia, bertujuan melindungi hak dan kepentingan sah peserta penyelidikan serta kumpulan berkaitan, selain menggalakkan pembangunan sihat penyelidikan dalam bidang itu, lapor Xinhua.
Menurut garis panduan itu, data genetik manusia merujuk kepada pelbagai jenis data yang diperoleh daripada sampel biologi manusia seperti sel, tisu, organ, cecair badan dan rembesan, yang boleh mencerminkan secara langsung maklumat genetik manusia.
Dengan kemajuan pesat teknologi penjujukan gen dan omik, serta kaedah analisis data genetik, penyelidikan berkaitan data genetik manusia telah menyediakan sokongan saintifik penting kepada penyelidikan bioperubatan, pencegahan penyakit dan perubatan tepat.
Bagaimanapun, disebabkan ciri khasnya termasuk kebolehcaman identiti, perkaitan keluarga dan kumpulan serta kesan merentas generasi, data genetik manusia dan aktiviti penyelidikan berkaitannya boleh menimbulkan isu etika, undang-undang dan sosial yang kompleks.
Menurut garis panduan itu, aktiviti saintifik yang melibatkan data genetik manusia perlu mematuhi prinsip asas menggalakkan kesejahteraan, menghormati autonomi, mengawal risiko, tidak memudaratkan dan mencegah penyalahgunaan, selain memastikan kesaksamaan dan keadilan.
Ia perlu bertujuan mempromosikan kesihatan manusia, meningkatkan pencegahan dan rawatan penyakit, serta memperkukuh kepentingan awam dan kesejahteraan manusia.
Prinsip kerasionalan saintifik, tujuan yang sah dan keperluan minimum perlu dipatuhi, manakala hak serta kepentingan sah individu perlu dihormati dan dilindungi.
Garis panduan itu turut menyatakan bahawa pihak yang terlibat dalam aktiviti saintifik berkaitan data genetik manusia perlu memperkukuh perlindungan privasi genetik.
Penggunaan data tidak boleh dijalankan bagi tujuan melanggar privasi.
Sepanjang keseluruhan proses penyelidikan saintifik dan pembangunan teknologi, langkah perlindungan privasi yang sesuai perlu dilaksanakan berdasarkan sensitiviti data dan tahap risiko, menurut garis panduan itu.
