13 kanak-kanak yang terdiri daripada pesakit Atrofi Otot Spina (SMA) memerlukan dana sebanyak RM765,000 bagi menampung kos rawatan iaitu mendapatkan ubat Spinraza.
Bergantung dengan bantuan mesin pernafasan
Menurut Presiden SMA Malaysia (SMAM), Shakira Jamil Fisal, kanak-kanak yang tersenarai ini, perlu mendapat rawatan ubat Spinraza dengan segera bagi mengelakkan tahap kesihatan mereka makin merosot.
Kata Shakira, rawatan spinraza sangat penting untuk meningkatkan kefungsian otot, menghentikan atau memperlahankan perkembangan penyakit dan untuk memanjangkan jangka hayat mereka.
Kesemua 13 kanak-kanak ini menghidap penyakit yang jarang dijumpai iaitu SMA. Sebahagian kanak-kanak ini bergantung harap dengan bantuan mesin pernafasan untuk terus hidup.
Terdapat rawatan yang dapat membantu meningkatkan tahap kesihatan kanak-kanak ini dan antaranya tiga jenis ubat iaitu nusinersen (Spinraza) berjumlah anggaran RM300,000 untuk enam suntikan, onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma) berjumlah anggaran 1.7Juta usd and risdiplam (Evrysdi).
Jadi kita harap pelbagai pihak dapat memberikan sumbangan kerana dana yang tidak cukup lagi cuma berjumlah RM765,000 sahaja. Rawatan ini penting bagi menyelamatkan nyawa mereka.
Dalam pada itu, SMAM turut mendapatkan bantuan dan kerjasama daripada Yayasan Luth untuk sama-sama membantu mengumpul dana yang masih belum mencukupi.
Menerusi usahasama Yayasan Luth dan SMAM, kami harap dapat membantu mengumpul dana perubatan dan rawatan pesakit pengidap penyakit SMA ini.
Pihak Yayasan Luth juga melancarkan Misi Bantuan Kecemasan Kanak Kanak SMA di platformnya. Bagi yang ingin membuat sumbangan boleh layari
